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濰光 | 男嬰剛出生就被確診患上罕見病 好心人伸出援手

來源:濰坊新聞網(wǎng)   發(fā)布時間:2024-08-02 08:51:27

  濰坊日報社濰坊融媒訊  家住奎文區(qū)茂華愛琴海小區(qū)的常國森,、趙明紅去年結婚,,今年6月份,他們有了可愛的兒子睿睿,。然而,,睿睿剛出生后不久就被確診患有新生兒血小板減少癥、先天性X連鎖血小板減少癥,,讓全家痛苦不堪,。為了給孩子治療,家中已是負債累累,。8月1日,,記者了解到,社會各界的不少好心人非常同情這個不幸的孩子,已為睿睿捐款5萬多元,,醫(yī)生也為睿睿查詢到配型相合的臍帶血,,讓他們全家看到了希望。

  睿睿

  出生后只在家待了一天半,,治療過程會很長

  “這段時間睿睿正在化療,,還會做一系列檢查,等達到造血干細胞移植條件后,,就會入倉進行移植手術,。”常國森說,他和妻子現(xiàn)在正陪睿睿在蘇州大學附屬兒童醫(yī)院住院治療,,這段時間孩子承受了很大的痛苦,。“他才兩個月大,出生后在家里僅待了一天半,,就到醫(yī)院治病,,做化療對孩子來說非常痛苦,孩子因此發(fā)燒,、嘔吐,。”常國森心疼地說,睿睿接下來還需要多個療程的化療,,想到這些他和妻子心里就非常難受,非常想替兒子承受這些痛苦,。

  睿??雌饋矸浅J菪。劬Υ蟠蟮?,是一個可愛的小男孩,。“我們的睿睿非常不幸,但他又很幸運,,因為醫(yī)生為睿睿查詢到了配型相合的臍帶血,,這很不容易。”常國森告訴記者,,開心之余,,他和妻子也非常愁悶,睿睿有居民醫(yī)保,,可是很多費用不能報銷,。醫(yī)生讓他們做好長期治療的心理準備,一切順利的話,,治療費用需要四五十萬元,。可是,他們家真的難以承受這么高的治療費用,。

  醫(yī)生已經幫忙查詢到配型相合的臍帶血

  常國森說,,妻子以前在市區(qū)一家商場做銷售工作,懷孕后辭職,,他跟隨一個親戚在市場上打工維持全家人的生活,。今年6月2日,睿睿在全家人的期盼中出生,。然而,,孩子出生后不久,醫(yī)生看到孩子身上有出血點,、淤青,,經過檢查,發(fā)現(xiàn)孩子的血小板特別低,,醫(yī)生立即給孩子輸血小板,,并進行一系列治療。與此同時,,醫(yī)生建議他們帶孩子到比較權威的血液病??漆t(yī)院治療,他們立即帶孩子到天津,,經過各項檢查,,睿睿被確診新生兒血小板減少癥、先天性X連鎖血小板減少癥,,屬于基因突變的罕見病,。

  后來,他們又帶孩子到蘇州大學附屬兒童醫(yī)院檢查,,孩子同樣被診斷為這種病,。醫(yī)生說,這種病唯一的治療方案就是造血干細胞移植,。多虧醫(yī)生為睿睿查詢到了配型相合的臍帶血,,現(xiàn)在他們除去醫(yī)保報銷費用已經花了十萬多元,這些錢多是借來的,。

  身邊的親戚朋友和好心人得知睿睿的病情后,,向他們伸出援手,至今已為睿睿捐款5萬多元,。如果有好心人愿意幫助這個不幸的家庭,,幫助這個不幸的孩子,可以撥打常國森的電話15095242523(微信同號),。

  濰坊日報社全媒體記者: 劉曉梅/文圖

責任編輯:陳曉芳