濰坊日?qǐng)?bào)社濰坊融媒訊 青州市王墳鎮(zhèn)蘇峪寺村的劉燕和丈夫育有一對(duì)龍鳳胎，這原本是一件非常開(kāi)心的事,。然而,，龍鳳胎中的女兒書(shū)語(yǔ)不幸被確診為罕見(jiàn)的脊髓性肌肉萎縮癥。目前,，5歲的她只能靠呼吸機(jī)輔助呼吸,。為了給孩子治療,，家中已是負(fù)債累累。近日,，青州市志愿者協(xié)會(huì),、青州市慈善總會(huì)的志愿者、工作人員為他們送去17600元愛(ài)心款,，讓他們看到了希望,。
出生不久確診罕見(jiàn)病
“小書(shū)語(yǔ)患了脊髓性肌肉萎縮癥，這種病很罕見(jiàn),，她的身體不能動(dòng),，不能自主呼吸，可我們不忍心放棄她,，現(xiàn)在一直服著特效藥治療……”10月23日，小書(shū)語(yǔ)的媽媽劉燕痛苦地說(shuō),，孩子這段時(shí)間一直在家中治療,。記者看到，她的床頭上放了不少儀器,，小小的身體很瘦弱,，眼睛大大的，是一個(gè)可愛(ài),、漂亮的小姑娘,。
劉燕說(shuō)，女兒出生后不久就確診了這種病,，這些年來(lái),，她和丈夫帶孩子到處求醫(yī)，多次到北京住院治療,，除去醫(yī)保報(bào)銷,，他們已花去100多萬(wàn)元。這對(duì)于一個(gè)普通的農(nóng)村家庭來(lái)說(shuō),，是一個(gè)非常大的數(shù)字,。這筆錢(qián)中，有些是他們從親戚朋友家借來(lái)的,，也有些是好心人給孩子的捐款,。
小書(shū)語(yǔ)以后的治療還很漫長(zhǎng)，花費(fèi)也很高,，醫(yī)生讓他們有心理準(zhǔn)備,。有人也曾勸說(shuō)夫妻倆放棄這個(gè)孩子，但望著小書(shū)語(yǔ)可愛(ài)的小臉,，劉燕堅(jiān)定地表示,，無(wú)論多難,，他們也不會(huì)放棄孩子。
“我兩個(gè)孩子是龍鳳胎,，書(shū)語(yǔ)是姐姐,，弟弟很健康，長(zhǎng)得很好,，可我多想讓姐弟倆一起健康,、快樂(lè)地長(zhǎng)大啊,！”劉燕說(shuō),。
無(wú)論多難治療也不放棄孩子
劉燕家住青州市王墳鎮(zhèn)蘇峪寺村，平時(shí)靠種桃樹(shù),、加工柿餅維持全家人生活,。家庭雖然并不富裕，但一家人生活安逸,、幸福,。
2019年6月18日，她生了一對(duì)龍鳳胎寶寶,，全家人沉浸在喜悅之中,。這對(duì)可愛(ài)的龍鳳胎寶寶，如同上天賜予她和丈夫最美好的禮物,，讓她感到無(wú)比幸福和滿足,。
然而，姐姐書(shū)語(yǔ)在20多天大時(shí),，劉燕突然發(fā)現(xiàn)孩子肢體不能活動(dòng)自如,。夫妻倆趕緊帶孩子到醫(yī)院檢查，結(jié)果竟然確診是罕見(jiàn)的脊髓性肌肉萎縮癥,，醫(yī)生說(shuō)這種病非常嚴(yán)重,。在醫(yī)生的建議下，他們帶孩子來(lái)到北京的大醫(yī)院治療,，盡管醫(yī)生也全力救治孩子,，但小書(shū)語(yǔ)6個(gè)月大時(shí)肢體不但不能活動(dòng)自如，呼吸也越來(lái)越困難,，只能用呼吸機(jī)輔助呼吸,。
“醫(yī)生說(shuō)，這種病很難根治,，隨著病情的發(fā)展最終可能會(huì)呼吸衰竭而死亡,。手心手背都是肉，哪怕有萬(wàn)分之一的希望,，我們也不放棄,?？尚?shū)語(yǔ)的病情這幾年加重了，在親朋好友的幫助下我們給孩子置辦了維持生命的機(jī)器,，陪伴她長(zhǎng)大的是滿屋子的機(jī)器,。”劉燕說(shuō)，每天無(wú)數(shù)次拍背,、吸痰,、護(hù)理，她需要時(shí)刻守在小書(shū)語(yǔ)身邊,。醫(yī)學(xué)在進(jìn)步,，她相信只要活著，孩子就會(huì)有希望,。
好心人奉獻(xiàn)愛(ài)心捐款救助
前段時(shí)間,，青州市志愿者協(xié)會(huì)的志愿者得知小書(shū)語(yǔ)的事情后，迅速發(fā)布倡議書(shū),，向愛(ài)心人士和志愿者發(fā)出呼吁,，希望大家伸出援手，幫一幫這個(gè)家庭,。短短幾天時(shí)間，大家捐款12600元,，青州市慈善總會(huì)為小書(shū)語(yǔ)捐助5000元愛(ài)心款,。10月21日下午，大家來(lái)到小書(shū)語(yǔ)家中,，為她送去凝聚無(wú)數(shù)顆愛(ài)心的17600元的善款,。
劉燕非常感動(dòng)，連聲感謝好心人,。這筆愛(ài)心款解了他們的燃眉之急,，讓小書(shū)語(yǔ)有了希望。如果有好心人愿意幫助小書(shū)語(yǔ),，可以撥打她媽媽劉燕的電話13583628273,。
濰坊日?qǐng)?bào)社全媒體記者: 劉曉梅/文圖
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