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僅三根手指能動 “漸凍人”“敲”出精彩人生

來源:新華網(wǎng)   發(fā)布時間:2020-12-01 14:40:00

  董振振每天坐到電腦前,一直要忙到深夜

  9歲時被查出“漸凍癥”,,隨后身體肌肉逐漸萎縮,,以至于如今只有三根手指能活動。然而,,僅憑著這三根手指,,徐州小伙董振振一次次與命運抗?fàn)帯?2歲那年,,董振振開起了網(wǎng)店,11年來,,憑著常人難以想象的毅力,,小伙將網(wǎng)店逐漸做大,如今,,他不僅能夠負擔(dān)自己的生活,,還找到了一條屬于自己的精彩人生之路。

  9歲時患上“怪病” 醫(yī)生說“孩子很難活到成年”

  董振振今年33歲,,家住徐州銅山區(qū)財富灣小區(qū),。每天下午,他都在自己的房間里,,坐著輪椅,,對著電腦,一直忙碌到深夜,。房間里的呼吸機以及小伙只有右手能活動的手指,,標(biāo)明了他和正常人不同,。

  董振振是一名“進行性肌營養(yǎng)不良癥”患者,,也就是俗稱的“漸凍癥”。在他9歲之前,,家人還不知道這個拗口的病癥,,董振振母親告訴記者,,孩子出生后身體就比普通孩子弱,家人四處求醫(yī)都沒能查出問題,,一度以為孩子患上了“怪病”,。在董振振9歲那年,他的身體越來越弱,,隨便活動幾下就能出現(xiàn)骨折等情況,。最終,在徐州四院找到了病因,,他被診斷患有進行性肌營養(yǎng)不良癥,,這是一種原發(fā)性骨骼肌罕見疾病,其臨床主要表現(xiàn)為緩慢進行的肌肉萎縮,、肌無力及不同程度的運動障礙,,如同被逐漸凍住一樣,俗稱“漸凍癥”,。人群中的發(fā)病概率約為十萬分之一,。

  孩子被確診的消息讓整個家庭覺得崩塌了,為了給孩子治病,,家人輾轉(zhuǎn)北京,、上海等城市,,家里的積蓄早已花光,可是任憑家中債臺高筑,,董振振的身體都沒有好轉(zhuǎn),。曾有醫(yī)生悄悄地告訴董振振母親,“孩子可能很難活到成年”,。

  “在我生命最灰暗的時刻,,是爸爸媽媽給了我希望”,董振振告訴記者,,父母總是鼓勵他,,“你跟別人沒有什么不同,身體不好有家人照顧,,你一樣可以用智慧找到自己的路,。”

  鉆研成技術(shù)達人 開辦網(wǎng)店找到人生新路

  因為身體原因,董振振上到小學(xué)五年級就不得不輟學(xué),。為了全身心照顧他,,母親辭去了工作。董振振平時大部分時間臥床,,吃飯要靠母親喂,,他只能靠閱讀打發(fā)時間。在2005年時,,母親購買了一臺電腦,,本意是為了給孩子消除寂寞,沒想到,,這一下子將董振振帶入了一個新的世界,。

  董振振領(lǐng)悟能力很快,在沒有跟任何人交流的情況下,,他學(xué)會了上網(wǎng),,最重要的是,他在網(wǎng)上找到了新的愛好——K歌,。家人覺得孩子既然喜歡,,就在別人建議下,為他增添了較為專業(yè)的音頻設(shè)備,。

  面對復(fù)雜的音頻設(shè)備,,董振振又開始從“小白”變成了技術(shù)達人,。他很快掌握了音頻設(shè)備調(diào)試,,平時設(shè)備出故障后,他能無師自通地修好,。董振振對音頻相關(guān)設(shè)備的技術(shù)經(jīng)驗,,讓他成了網(wǎng)上的技術(shù)“大神”,,這也為他創(chuàng)業(yè)埋下了伏筆。

  2009年時,,董振振在線教一位網(wǎng)友解決了音頻設(shè)備故障,,對方無意說了一句話,“你有這樣的技術(shù),,為何不開一家網(wǎng)店,?”這句話一下子點醒了董振振,自從患病以來,,他完全依賴家人照顧,,自己沒有任何經(jīng)濟來源。他把自己的想法告訴了父母,,家人雖然抱著懷疑的態(tài)度,,仍然花了500元,為他申請了個淘寶網(wǎng)店賬號,。董振振以“小兵音頻高端設(shè)備”為名,,開始經(jīng)營起了聲卡、麥克風(fēng),、攝像頭,、耳機等音頻設(shè)備。

  “敲”開了新生活 今后要努力回報家人和社會

  創(chuàng)業(yè)伊始,,董振振的網(wǎng)店經(jīng)營困難重重,。他就依靠自己的技術(shù)能力,在出售產(chǎn)品過程中,,做好售后服務(wù),,只要成為他的客戶,就相當(dāng)于多了一個技術(shù)保障師,。他負責(zé)接單,,父母幫忙發(fā)貨??恐W(wǎng)友們的口碑,,董振振的網(wǎng)店慢慢走出了低谷,

  網(wǎng)店生意的起色,,也讓董振振收獲了自信,。在弟弟上大學(xué)那年,家里因負債承擔(dān)不了學(xué)費,,董振振將網(wǎng)店收入拿了出來,,幫弟弟完成了大學(xué)夢;家里貸款買房時,首付款無法湊齊,,董振振又像變魔術(shù)一般,,拿出了7萬多元存款補上了缺口;父親做生意遭遇資金周轉(zhuǎn)難題,,董振振又站出來為父親解決了燃眉之急,。

  在經(jīng)營網(wǎng)店以后,董振振每天下午2點就坐到電腦前,,一直要忙到深夜,。他覺得通過網(wǎng)絡(luò),自己收獲了財富,,也收獲了自信,。

  多年來,董振振的身體一直在跟他較勁,。2016年,,他病情加重,在治療之后,,只有右手的三根手指能動了,。更重要的是,他的心肺功能衰竭很快,,家人不得不在房間配置了呼吸機,。因為身體無法動彈,母親幾乎全天守護在兒子身邊,,每隔一兩小時就給他翻身,、擦洗。董振振現(xiàn)在連長時間說話都覺得困難,,母親干脆在床頭配了個手鈴,,鈴聲一響,她就開始了各種日常操作,。

  就是在這樣的身體條件下,,董振振卻始終保持著樂觀的心態(tài),他告訴記者,,他一直牢牢記著父母的話,,“我和其他人沒有區(qū)別,只要自己肯努力,,一樣能找到一條屬于自己的人生道路,。”對于今后的生活,董振振希望能繼續(xù)用心經(jīng)營好網(wǎng)店,,用自己的三根手指來回報家人的付出,,回報所有關(guān)心幫助過他的人,。(揚子晚報/紫牛新聞記者 馬志亞 通訊員 肖慧 文/攝)

責(zé)任編輯:沙莎