代表委員“開箱”記｜我把“特效藥”的藥盒帶到北京
來源：新華社 發(fā)布時間：2022-03-07 17:24:58
全國政協(xié)委員杜麗群
今年帶了一個治療罕見病
脊髓性肌萎縮癥的
“特效藥”藥盒到北京
此藥去年年底被納入國家醫(yī)保
價格從70萬元一支降到了現(xiàn)在的3.3萬元
杜麗群對罕見病關(guān)注已久
面對罕見病
存在著高誤診,、高漏診、用藥難的問題
她在調(diào)研中一一記錄下
醫(yī)生 患者
對于罕見病診療的困難和呼聲
今年她準(zhǔn)備了
《關(guān)于進一步加強罕見病醫(yī)療保障力度的提案》
通過建設(shè)完善針對罕見病的
多層次醫(yī)療保障體系等措施
提高罕見病醫(yī)療保障水平
每一個小群體都不應(yīng)該被放棄
需要我們一起
去努力 去推動
責(zé)任編輯：聶臻臻
